Thyroid Cancer Canada
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Témoignages de persévérance

Voici des témoignages individuels de survivants du cancer de la thyroïde. Chacun est unique et saura vous inspirer. Partagez votre témoignage de survivants du cancer de la thyroïde – cliquez ici pour soumettre.

Grace Wright Eagan

Grace, Shalima, Nina, Katie (« Too Young For This: Young Women and Thyroid Cancer »)

Entre l’âge de 15 et 16 ans, Grace remarqua qu’elle était moins résistante que les autres filles et démontrait des sensibilités inhabituelles à la nourriture; lorsque le diagnostic de carcinome papillaire de stade II fut posé à l’âge de 19 ans, les oncologues purent établir que sa tumeur grossissait depuis environ trois ans.

À 18 ans, Shalima n’avait jamais remarqué quoi que ce soit d’anormal avec sa glande thyroïde. Elle ne présentait aucun des symptômes généralement associés aux problèmes thyroïdiens et suite à son examen physique annuel, ses analyses sanguines étaient toujours normales. C’est seulement lorsque sa mère remarqua une grosse bosse sur le cou de sa fille pendant qu’elle avalait que Shalima commença à se demander si quelque chose n’allait pas.  Elle reçut éventuellement un diagnostic de cancer papillaire de stade II.

Un diagnostic de cancer, quel qu’il soit, chez une personne jeune est difficile à accepter pour tous ceux impliqués : à commencer par le médecin, qui se souvient trop souvent d'avoir appris à l’école de médecine que « le cancer survient seulement chez les personnes plus âgées »; ainsi qu’à la personne malade et à sa famille, qui sont souvent portées à croire la même chose, c’est-à-dire que le cancer ne frappe pas les personnes jeunes.

Ce mythe, de même que le diagnostic subséquent de cancer de la thyroïde, provoquent souvent des réactions émotives confuses, tant pour la famille que les amis du patient. L’expérience de Katie n’est pas du tout inhabituelle. Après son diagnostic à l’âge de 27 ans « tout le monde avait des réactions mitigées et BEAUCOUP de questions. » Même si ma famille m’appuyait, quelques amis ont cessé de me parler et m’ont évitée comme la peste. Après ma thyroidectectomie et une ronde d’IRA, certains membres de ma famille pensaient que j’aurais dû reprendre immédiatement une vie « normale ».   Grace explique « … certaines amies sont venues me voir immédiatement après la chirurgie tandis que d’autres ont disparu... Certains membres de ma famille étaient imperturbables et espéraient que moi aussi je serais inébranlable... et lorsque ma colère associée au cancer a commencé à se manifester, les gens ont eu peu de patience. »

Alors que Nina (qui a reçu un diagnostic à 40 ans) indique qu’elle a obtenu beaucoup de soutien de son mari, de ses amis et de la plupart des membres de sa famille immédiate, l’une de ses sœurs, de qui elle était très proche, a semblé se refermer sur elle-même : « sa façon de réagir fut d’ignorer mon diagnostic et même de m’éviter, ce qui fut très bouleversant. Lorsque je lui ai dit que j’étais blessée et déçue qu’elle m’ait abandonnée entre ma biopsie et la chirurgie, elle fondit en larmes en admettant qu’elle n’avait pas pu affronter le cancer encore une fois dans nos vies, puisque nous avions toutes deux perdu notre mère à cause du cancer du sein quatre ans plus tôt. »

De toute évidence, les jeunes femmes ayant reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde doivent relever d’importants défis à plusieurs égards : l’âge adulte, l’entrée sur le marché du travail, les relations amoureuses et la possibilité de mariage, les discussions sur fonder une famille - ce qui peut s’avérer énorme, même en l’absence de la maladie. Ces femmes plus jeunes risquent aussi d’être marginalisées, puisque peu d’entre elles ont connu l’expérience personnelle d’avoir le cancer.

Comme l’indique Shalima :  « c’est très différent pour les personnes encore jeunes atteintes du cancer, parce qu’il est difficile de croire que leur maladie met leur vie en danger, puisque leur « vie » n’a pas encore vraiment commencé. Il est difficile de se concentrer sur des priorités comme l’université et une carrière, tout en consultant les médecins et en s’inquiétant constamment sur sa santé. Nous devons aussi subir différentes pressions sociales, comme l’incapacité de sortir avec nos amies ou de pouvoir parler librement de ce que nous vivons. »

« Un raccourci vers une autre étape de la vie et vers la maturité » - voici comment Grace explique sa réaction émotive face à son diagnostic de cancer de la thyroïde. Elle ajoute que c’est un peu comme se faire voler son adolescence... on se retrouve à vivre une série d’expériences diverses avec des gens beaucoup plus âgés que nous, puis on essaie ensuite de reprendre une vie normale avec des gens de notre âge. Et lorsqu’elle a repris cette vie soi-disant normale... « j’avais l’impression d’avoir pris du retard sur mon groupe d’âge, en raison du temps passé à me soigner et à m’habituer à une vie différente. J’avais l’étrange impression d’avoir du retard (sur les autres) parce que j’avais été projetée vers l’avant, puis ramenée en arrière. »

Nous savons que le cancer de la thyroïde est la forme la plus prévalente de cancer chez les jeunes femmes de moins de 30 ans. Il totalise presque 25 % de tous les cancers, soit 700 nouveaux cas par année.  Dans le groupe d’âge des 30 à 49 ans, le cancer de la thyroïde totalise 14 % de tous les cas, soit 3 373 nouveaux cas par année. Cette prévalence diffère de celle de plusieurs autres cancers répandus, comme le cancer colorectal, qui a tendance à survenir davantage chez les hommes et qui augmente après l’âge de 50 ans. Dès lors, la question s’impose : pourquoi le système médical ne fournit-il pas un meilleur soutien et de meilleures informations sur le cancer de la thyroïde, étant donné son diagnostic en hausse?

C’est peut-être en raison de l’attitude sociale voulant que le cancer de la thyroïde soit perçu comme un « bon » cancer.  Même si la notion de « bon » cancer n’existe pas, le taux de guérison du cancer de la thyroïde est aussi élevé que 96 % ou plus, avec une détection précoce et une gamme plus étendue d’options de traitement. Mais être jeune et tenter de convaincre son médecin que « quelque chose ne va pas » est une autre raison pour laquelle les patients atteints de cancer de la thyroïde se sentent abandonnés par le milieu médical.

Grace soutient qu’à l’âge de 19 ans, elle connaît bien son corps et savait que quelque chose n’allait pas : « le patient ne devrait pas avoir à prouver à son médecin que sa maladie est « réelle »... car il n’a peut-être pas l’énergie pour le faire; j’ai dû faire la tournée de huit médecins avant que quelqu’un croie qu’une anomalie dans mon organisme devrait être prise au sérieux. »

Les délais requis pour prévoir les tests et les biopsies préoccupent Shalima :  « Il faut parfois des mois avant de savoir si vous avez le cancer et entre-temps, c’est toute votre vie qui s’arrête... si les gens pouvaient savoir plus tôt s’ils sont malades, on pourrait éliminer beaucoup de stress, de temps perdu à s’inquiéter et permettre tout le monde de reprendre une vie plus ou moins normale. »

Une partie de la frustration de Katie provient du fait que tous les dépliants remis par son médecin s’adressaient à des gens de 45 ans et plus.  Par conséquent, elle s’est informée sur Internet : « j’ai eu beaucoup de difficultés à trouver de l’information et des ressources sur des problèmes particuliers aux 18-35 ans, comme d’expliquer la maladie à de jeunes enfants, de travailler pendant la maladie, et de faire face aux relations sociales.  Et il n’existe pas de groupes de soutien pour les personnes plus jeunes souffrant du cancer de la thyroïde. J’ai demandé à mon médecin si elle connaissait un autre patient de moins de 30 ans atteint de cette maladie, et avec qui je pourrais discuter. Elle n’avait aucune information et ne m’a pas vraiment appuyée. »

Les défis auxquels doivent faire face les jeunes femmes ayant reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde sont multiples : manque d’information appropriée à leur âge sur la maladie; rendez-vous avec des médecins (parfois) peu sympathiques; et un milieu médical qui semble trop souvent percevoir ce type de cancer comme étant moins grave que d’autres. De plus, cette attitude se constate souvent auprès de la famille et des amis. Au cours de ma recherche pour rédiger cet article, plusieurs personnes m’ont répété qu’elles étaient frustrées d’entendre toujours le même refrain : « Oh, ce n’est pas un cancer mortel, compte-toi chanceuse! »  Ceci dit, les patients de tout âge continuent de se demander ce qui cause la maladie de la thyroïde. Par chance, ils ne sont pas seuls : de nouvelles données et de nouvelles études incitent les chercheurs à se demander pourquoi le cancer de la thyroïde progresse à un taux plus rapide chez les jeunes gens que toute autre forme de cancer.