Thyroid Cancer Canada
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Témoignages de persévérance

Voici des témoignages individuels de survivants du cancer de la thyroïde. Chacun est unique et saura vous inspirer. Partagez votre témoignage de survivants du cancer de la thyroïde – cliquez ici pour soumettre.

Mary Van Diepenbos

Note de la rédaction :  J’ai eu le plaisir de faire la connaissance de Mary, une femme atteinte de la forme anaplastique du cancer de la thyroïde lors de la conférence ThyCa de 2009 à Boston. Tel que me l’a raconté Mary, je suis très heureuse de rendre compte de son parcours aux prises avec le cancer de la thyroïde, avec étonnement, admiration, et surtout - pour témoigner que nous avons tous la capacité de survivre et d’évoluer même dans les pires (que l’on nous dit) circonstances.

Le parcours de Mary Van Diepenbos avec le cancer de la thyroïde commencé de la même façon que pour beaucoup d’entre nous. Le lendemain de Noël 1994, alors que Mary avait 56 ans, elle remarqua une bosse sur son cou. Deux semaines plus tard, elle subissait un curage ganglionnaire afin de retirer une importante tumeur et trois ganglions lymphatiques. Quelques jours plus tard, on l’informa par téléphone que l’analyse pathologique était positive pour le cancer de la thyroïde.

Après cet appel, Mary contacte la Société américaine du cancer afin d’obtenir une dose d’information (elle habite en banlieue de Grand Rapids, au Michigan). Le matin où elle reçut l’enveloppe de matériel imprimé de la Société du cancer, elle remarqua un autre bosse sur son cou.

Mary dit : « j’ouvris le paquet et lut : Il existe 4 principaux types de cancer de la thyroïde. Je cochai chacun pendant que je lisais la description :  Folliculaire – non, ça ne correspond pas; Papillaire – non plus; Médullaire – pas celui-là; et Anaplasique – oui! Je n’arrivais pas à croire ce que j’ai lu : Répond mal au traitement. La plupart des patients meurent dans un délai de six mois. Nous étions abasourdis par le choc. Nous étions préparés au cancer, mais pas à cela. »

On dit que le cancer de la thyroïde est la forme de la maladie ayant les résultats les plus diversifiés, selon le type de diagnostic. C’est-à-dire que le type papillaire (le plus commun) a un taux de survie de presque 100 % pour la majorité des patients. Par contre, le type anaplasique, très rare, se situe complètement à l’autre extrémité du spectre. Habituellement, ce type de cancer se propage rapidement et il est beaucoup plus difficile à traiter. Bien qu'il partage certaines caractéristiques avec le cancer de type papillaire, il semble se développer à partir d'un cancer de type folliculaire qui, par mutation, devient non différencié avec le temps. On croit que les cancers anaplasiques prennent leur origine dans des tumeurs de longue date qui n'ont pas été traitées et qui deviennent soudainement malignes. On ignore quel est le mécanisme qui transforme les tumeurs en ce type de cancer. Environ 1,5 % des cas sont des cancers anaplasiques.

Mary et son conjoint obtinrent rapidement un rendez-vous de suivi avec le chirurgien, qui confirma qu’elle présentait bel et bien la forme anaplasique du cancer de la thyroïde. La tumeur initiale ainsi que les trois ganglions lymphatiques retirés démontraient aussi la maladie.  Le médecin leur assura que la nouvelle bosse était un abcès faisant suite à la chirurgie, et il obtint un rendez-vous en radiologie pour un traitement de radiothérapie externe.

Une semaine plus tard, Mary constata l’apparition de deux nouvelles bosses. Le chirurgien l’examina à nouveau, et fit un appel pour s’assurer que le traitement de radiation pouvait commencer le lendemain. Une échographie confirma également que les trois nouvelles bosses étaient, dans les faits, de nouvelles tumeurs.

Mary se prêta à une radiothérapie externe pendant quatre semaines, pour toutes les parties de son cou et du haut de la poitrine. Ce traitement fut suivi par deux semaines de radiothérapie par accélérateur linéaire d’électrons à haute énergie. (Selon le National Cancer Institute, le flux de radiation produit par les accélérateurs linéaires d’électrons endommage le matériel génétique des cellules cancéreuses, les rendant incapables de continuer à se diviser).

« Les effets du traitement de radiation se firent rapidement sentir. J’étais très fatiguée et je dormais environ 16 heures par jour. J’avais beaucoup de difficulté à avaler et à ne pas vomir. Les glandes salivaires devinrent sèches. Je traînais constamment une bouteille d’eau avec moi.

C’est au plus bas de sa condition qu’un revirement sembla se produire. Un jour, Mary eut l’impression que les tumeurs semblaient diminuer un peu. Son médecin eut la même impression. Le chirurgien confirma que la masse centrale avait disparu. Il dit « durant toutes mes années de pratique, j’ai vu seulement deux ou trois cas qui sont de vrais miracles, et vous êtes l’un de ceux-là. »

Mary visita ensuite un oncologue médical, qui suggéra qu’elle devrait certainement subir une chimiothérapie lorsque les tumeurs recommenceraient à grossir. Il préférait attendre que les tumeurs grossissent avant de commencer le traitement.

Il attend toujours! Le 4 juillet 1995, Mary et sa famille ont célébré l’étape des six mois. Ils avaient battu les statistiques sur la mortalité et franchi ce tournant important. Le mois suivant, son médecin lui a officiellement annoncé qu’elle était en rémission.

Il a fallu trois années complètes à Mary pour recouvrer son énergie, après le traitement agressif qu’elle avait reçu. À ce stade, elle demanda si elle devrait subir une thyroïdectomie, étant donné que sa chirurgie initiale n’avait enlevé que la tumeur métastatique. L’oncologue lui conseilla de ne pas subir cette intervention, qui laisserait plusieurs cicatrices en raison de la chirurgie et de la radiation précédemment.

Lorsque Mary se présenta à son rendez-vous de suivi cinq ans plus tard chez son médecin, celui-ci lui dit : « tellement peu de patients survivent aussi longtemps au cancer de la thyroïde de type anaplasique qu’il n’existe aucun protocole de suivi dans votre cas. J’aimerais vous revoir dans un an. »

En janvier 2001, le médecin de famille de Mary voulut réduire la dose de son hormone substitutive de la thyroïde. Mary prenait une dose très forte afin de contrôler son cancer. Le médecin justifia de façon raisonnable sa décision de réduire la dose d’hormones. Il le fit à nouveau en février. Mais lorsqu’il suggéra de le faire à nouveau un avril, Mary refusa.  Elle sentit que ce n’était pas une décision prudente et « j’avais nettement l’impression qu’une autre réduction de la dose libérerait les cellules cancéreuses de mon organisme, pour leur permettre de l’envahir et tenter de le détruire encore une fois. » Mary décida plutôt de contacter un endocrinologue bien connu, spécialiste du cancer de la thyroïde. Il examina tous ses rapports médicaux et l’accepta comme patiente.

 

En septembre 2001, Mary rencontra son nouveau spécialiste pour la première fois. Il s’intéressa au fait qu’elle avait eu beaucoup de traitements, mais qu’aucun d’entre eux n’était conventionnel pour la source primaire du problème, c’est-à-dire sa glande thyroïde. Mary avait subi une tomodensitométrie ou TDM, ainsi qu’une échographie, qui n’avaient pas confirmé la présence d’une glande thyroïde, ce qui laissa certains supposer qu’elle n’en avait plus à cause du traitement agressif de radiation. Le nouveau médecin demanda néanmoins une dose test de traitement par iode radioactif (IRA), afin de procéder à une scintigraphie du corps entier. La tomodensitométrie indiqua dans les faits que Mary avait encore une glande thyroïde, mais très mince et de la grosseur d’un petit pois vert.

Retour à la case départ.  Mary subit ensuite une chirurgie pour la thyroïdectomie avec un nouveau chirurgien. Le rapport de pathologie n’indiqua aucune évidence de cancer de la glande thyroïde ou des ganglions lymphatiques environnants.

Finalement, au début d’avril 2002, Mary reçut un traitement par l’IRA afin d’éliminer tout tissu thyroïdien encore résiduel. Presque sept années s’étaient écoulées depuis son diagnostic initial, mais c’était malgré tout sa première dose de traitement de ce type. En octobre, une tomodensitométrie de suivi démontra l’absence de tout tissu résiduel ou récurrent.

Mary dit « cela faisait 15 ans que j’avais reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde.  Je suis considérée comme « guérie » du cancer anaplasique - je n’en suis pas morte. Au cours des sept dernières années, j’ai été suivie par des procédures de tomodensitométrie, tomographie, scintigraphie osseuse et échographie. Mes analyses de sang continuent de démontrer la présence d’anticorps Tg, une indication que quelque chose persiste au niveau microscopique. Le fait de prendre chaque jour mon comprimé de Levoxyl me rappelle que je vis avec une maladie chronique. Alors, même si je suis une survivante à long terme, le suivi et la sensibilisation continuent de faire partie intégrante de ma vie. »

Note de la rédaction : Le rapport de pathologie de Mary à la suite de sa chirurgie en 1995 avait été préparé par le directeur de pathologie de son hôpital de Grand Rapids, au Michigan, et le diagnostic fut confirmé en consultation avec la clinique Mayo. En 2001, les diapositives de Maryfurent à nouveau examinées et la description a reconfirmé un diagnostic de cancer de la thyroïde de type anaplasique.

Voici les conseils de Mary face au cancer de la thyroïde

Une leçon importante que j’ai apprise, c'est qu’il faut réagir au cancer. On peut faire beaucoup de choses pour s'aider non seulement à passer au travers, mais à le faire de façon agréable.

  • Informez-vous le plus possible sur votre type de cancer, afin de prendre une décision éclairée. Posez des questions, tant que vous ne comprendrez pas et n’aurez pas obtenu les réponses recherchées.
  • Au besoin, obtenez une deuxième opinion.
  • Demandez des copies des résultats des tests. Vous ne saisirez peut-être pas toutes les implications, mais vous pourriez comprendre une partie essentielle du contenu dans le contexte.
  • Tenez un journal de vos visites médicales, de vos traitements et de vos conversations téléphoniques. Vous pourrez ainsi vous rappeler plus facilement des directives de médecin.
  • Faites-vous accompagner à toutes vos visites médicales. La présence d’une deuxième personne permettra de mieux comprendre l’information reçue. La personne qui vous accompagne peut elle aussi prendre des notes sur la discussion médicale. Vous aurez ainsi quelqu’un avec qui parler par la suite, et qui connaît le contexte de la discussion. Le fait d’exprimer à voix haute vos pensées vous aide à les organiseret à les mettre en perspective.
  • Faites-le savoir aux gens! Ils ne peuvent pas répondre s’ils ne savent pas ce qui se passe.
  • Certains jours ne seront pas très agréables. Ce n’est pas une raison pour être impoli envers le personnel soignant. Ils font partie de votre équipe (ce qui inclut le personnel médical) afin de vous aider à combattre ce cancer qui a envahi votre organisme.
  • Reposez-vous. Parfois, vous devrez le faire toute la journée. La fatigue est une façon naturelle pour votre corps de vous laisser savoir qu’il travaille à votre guérison; c’est sa priorité.
  • Ne refoulez pas vos émotions. Le fait de tenir un journal personnel est utile; mettre vos pensées sur papier aide à organiser les différentes émotions que vous traversez. Lorsqu’elles sont connues, elles peuvent être prises en charge. Acceptez vos sautes d’humeur. Déplorez ce que vous avez perdu.
  • Acceptez d’être aidé. Soyez reconnaissant lorsqu’on vous fait un cadeau. C’est quelque chose que l’on oublie trop souvent. Acceptez chaque cadeau. Certains gestes seront très inappropriés, ce qui est encore mieux que si la personne vous avait ignoré complètement.
  • Exprimez de la gratitude. Sachez et reconnaissez que tous les gestes de tendresse à votre égard, petits et grands, seront agréables, peu importe ce que vous traversez alors. Vous prendrez conscience que la vie réserve des bons moments.
  • Soyez reconnaissant. Votre bonne étoile vous suit et faites un effort conscient pour le reconnaître.
  • Sachez rire. Le rire est un moment de détente.
  • Faites appel aux arts. Écoutez la musique ou lisez les livres que vous aimez. Si vous avez un esprit créatif, exprimez-vous de cette façon. Il est utile de trouver une façon de démontrer ce que vous traversez dans votre vie.
  • Prenez le temps de méditer et de puiser dans vos croyances religieuses pour vous soutenir.